Dues veïnes del municipi impulsen una associació per donar recolzament a les famílies de les persones autistes.
Rebre el diagnòstic que el teu fill és autista és un impacte per a qualsevol família. Unes famílies que no sempre compten amb el suport necessari per fer front a aquesta situació. Per això dues veïnes del municipi, després de constatar la inexistència d’entitats similars en el nostre entorn, van decidir impulsar l’Associació TEA Vallès Oriental. Una entitat que en pocs mesos ha reunit més de 70 famílies interessades i que promet seguir creixent en els propers anys.
Què signifiquen les sigles TEA?
És el diminutiu de “trastorn de l’espectre autista”. L’autisme no és una malaltia, sinó un trastorn que pot afectar un ventall de persones molt ampli, des de persones superdotades, a persones que tenen una afectació del coeficient intel·lectual severa.
I a què es deu?
L’origen de l’autisme està en unes connexions neurològiques del cervell que no es van realitzar correctament en el seu moment. Ara bé, entre els autistes hi ha molta diversitat; es divideixen en tres nivells en funció de l’ajuda que requereixen. Tots, però, tenen aspectes en comú. Per exemple, tenen moltes dificultats a l’hora de relacionar-se, els costa entendre els dobles sentits i enfrontar-se a les incerteses. En general són persones molt innocents, rígides i fàcils d’enganyar.
Deuen patir molt…
Una de les coses bones és que són persones molt nobles, molt sinceres. Si un dia el meu fill em fa un petó i em diu que m’estima, sé que és de veritat. No saben el que és la hipocresia i això els dificulta molt la vida. Si al món hi hagués més autistes, tot funcionaria millor. Però alhora viuen en un món que no entenen, que no està fet per a ells i això els genera moltes dificultats. Com van dir en un documental “són peixos d’aigua dolça que neden en aigua salada”. No entenen per què han de saludar a algú si no els ve de gust, o per què no poden dir clarament que estan enfadats. Per a ells tot és molt complicat.
I per què decidiu crear una associació?
Quan van diagnosticar el meu fill, em vaig enfonsar. Aleshores, vaig necessitar entendre què era l’autisme, saber-ne més, fer comunitat i trobar persones en la meva mateixa situació. També em vaig adonar que aquí no hi havia cap associació TEA. Totes les entitats eren de fora del Vallès Oriental. Vaig veure que eren associacions creades i portades per famílies, i em vaig plantejar fer-ne una aquí. Després l’Ajuntament va contactar amb mi, fet que ha permès que allò que portàvem molt de temps treballant, lluitant i fins i tot somiant, s’hagi fent realitat.
I quins són els objectius de l’associació?
Sobretot volem donar visibilitat a l’autisme, i també fer comunitat amb les famílies, donar-los assessorament i prestar-los serveis.
Insistiu molt en la qüestió de la visibilitat
És que generalment no es tenen en compte les necessitats de les persones autistes, ni tan sols en actes organitzats per les pròpies administracions. L’autisme està molt relacionat amb la hipersensibilitat, de manera que les aglomeracions de persones, els sorolls forts, les llums… els aparten d’algunes activitats. En alguns llocs de Catalunya es munten activitats per a persones amb diversitat funcional. A les Festes Majors s’hauria de preveure que hi hagués una hora sense soroll perquè els infants amb autisme hi puguin participar; o que el dia de Reis puguin entregar la carta sense fer cua. Actualment els autistes són invisibles per a la majoria de la societat.
Però sobretot voleu donar suport a les famílies
Les famílies arrosseguem una motxilla molt pesada. A la llarga ens agradaria tenir un psicòleg que ajudi les famílies, però inicialment hi ha una “medicina” molt útil que són els grups d’ajuda mútua. Els pares i les mares hem de parlar entre nosaltres per explicar com ens sentim i com gestionem la nostra vida. Només el fet de parlar, de posar paraules a allò que estem sentint, serveix per sanar moltes ferides. Començarem per això.
El moment en què diuen que el teu fill és autista ha de ser dur.
Quan diagnostiquen un familiar amb TEA ningú t’explica què has de fer, quins són els recursos que hi ha o quins passos has de seguir. Volem intentar, per exemple, que a la comarca existeixin extraescolars i casals d’estiu inclusius amb infants amb TEA. Volem que mai més un infant sigui expulsat d’una activitat extraescolar, com li va passar al meu fill. Un nen autista ha de tenir dret a fer extraescolars i activitats d’oci.
Cal donar recursos a aquests infants.
Exacte, perquè en alguns casos la intervenció en edats primerenques pot fer que una persona millori sensiblement la seva situació. És el que li ha passat al meu fill, després d’haver-hi invertit molts recursos propis.
Propis? I les administracions no ajuden?
Els recursos públics són penosos… vergonyosos! Nosaltres volem que els nens i nenes autistes del Vallès Oriental no depenguin de la situació econòmica dels seus familiars. Hem de buscar la manera i els recursos perquè tothom tingui les mateixes oportunitats.
Quin missatge voleu donar als familiars de les persones amb TEA?
Que mai ningú els digui fins on poden arribar els seus fills i que confiïn molt en ells. Hi haurà moltíssimes persones (metges, mestres, etc.) que els diran frases com “aquest nen no serveix” o “aquesta nena no arriba”. Que no s’ho creguin, que no deixin mai de confiar-hi, i de pensar que els seus fills -amb molt d’esforç- poden arribar més lluny. Sovint ens pinten un futur molt fosc, però hem de canviar aquest missatge. Si realment hi treballem, existeix un futur més positiu.
Com es poden posar en contacte amb vosaltres, les persones interessades?
Tenim el correu teavallesotiental@gmail.com, i sobretot l’Instagram @teavallesoriental on ho pengem tot i on també ens poden enviar missatges. Intentem donar resposta en un màxim de quatre dies.